– Année 2023 –
Participation à la journée de la filière MCGRE ainsi qu’aux forums des régions organisés par Alliance maladies rares (Paris et Strasbourg)
Publication d’un article dans le magazine de la filière MCGRE (New Globinoscope N°7)
Participation à la journée mondiale de la drépanocytose – 16 Juin
– Année 2020 – COVID-19 –
De nouveaux documents sont disponibles concernant la conduite à tenir pour les patients ayant un déficit en G6PD et l’hydroxychloroquine.
Il est susceptible d’être mis à jour régulièrement. La version modifiée sera disponible toujours au même lien ci-dessous (nous vous invitons donc à diffuser le lien plutôt que les fichiers en PDF ou JPEG).
Page d‘information sur le site de la filière MCGRE pour patients et médecins
Document pour les personnes atteintes d’une maladie des globules rouges
Merci d’aller voir régulièrement sur le site de la filière MCGRE et pour toute question, contactez-nous à l’adresse suivante : contact@vigifavisme.com
– Année 2018 –
Participation à la journée scientifique des enzymopathies du globule rouge – 15 novembre
Journée des associations de patients de la filière MCGRE – 9 novembre
Journée de la filière – 29 juin MCGRE
Assemblée générale extraordinaire de l’association 3 février
– 11 novembre 2017 –
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins est en ligne (PNDS). Il s’agit d’un document très important pour la prise en charge des personnes atteintes de déficit en G6PD. Retrouvez-le sur notre site ou celui de la Haute Autorité de santé
– 21 décembre 2016 –
Le mercredi 11 janvier 2017à 20H30 se déroulera la prochaine réunion téléphonique d’information ouverte à tou-te-s : « médicaments et déficit en G6PD ». Les inscriptions sont limitées. Pour participer ou avoir de plus amples informations il suffit d’envoyer un mail à contact@vigifavisme.com
– 20 décembre 2016 –
Appel à cotisations : Le montant de l’adhésion 2017 est fixé à 10 euros. Vous pouvez adhérer par chèque ou virement; Retrouvez les informations sur l’adhésion sur notre page Adhésion.
Vous pouvez désormais adhérer directement en ligne.
– 27 novembre 2016 –
Assemblée générale extraordinaire pour élire les nouveaux administrateurs
– 9 novembre 2016 –
Réunion téléphonique d’information « alimentation et déficit en G6PD »
– 24 novembre 2015 –
Le nouveau bulletin d’adhésion pour l’année 2016 est désormais disponible sur notre site : http://www.vigifavisme.com/association/adherer/
Nous avons besoin de vous pour soutenir nos actions, faire vivre l’association, peser auprès des autorités publiques : plus nous sommes nombreux plus nous pouvons nous faire entendre.
– 27 mars 2015 –
La carte de soins et d’urgence déficit en G6PD est désormais disponible. C’est au médecin de la commander et de la remplir :
télécharger le bon de commande (voir onglet « vous êtes déficitaire »)
– 4 février 2015 –
L’association Vigifavisme met à votre disposition un numéro de téléphone pour nous joindre plus facilement : 06 52 73 12 67
– 20 janvier 2015 –
Les cartes de soins et d’urgence qui étaient en rupture de stock vont être réimprimées. Nous vous tiendrons très prochainement informés de la marche à suivre pour les obtenir.
– 30 septembre 2014 –
Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’association Vigifavisme fait désormais partie des associations membres d’Alliance Maladies Rares.
– 13 juin 2014 –
La liste simplifiée de médicaments classés par substances actives est désormais disponible.
Le point d’information sur les listes (sur le site de l’ANSM) : www.ansm.sante.fr/g6pd
– 12 juin 2014 –
Vous pouvez désormais retrouver notre association sur facebook : https://www.facebook.com/vigifavisme
– 6 juin 2014 –
Les listes de médicaments (référentiels « médicaments et déficit en G6PD ») viennent d’être réactualisées et mises à disposition sur le site de l’ANSM (agence nationale des médicaments et produits de santé) et sur notre site internet / onglet « vous êtes déficitaire »/ « ce qu’il faut savoir » et « documents indispensables ». Il existe deux listes, l’une classée par substances actives et l’autre par spécialités.
– 13 avril 2014 –
Vous trouverez dans l’onglet « liens » rubrique « sites internet » un nouveau site internet d’information créé par une adhérente suisse pour les déficitaires suisses.
– 10 avril 2014 –
La date de notre prochaine assemblée générale est fixée au lundi 26 mai 2014.
– 4 juillet 2013 –
Nous vous souhaitons de bonnes vacances, nous reviendrons très bientôt pour vos donner des nouvelles de nos actions.
– 27 février 2013 –
Réunion de notre conseil scientifique suivi de notre assemblée générale annuelle.
– 26 février 2013 –
Rencontre avec l’ANSM pour la mise à jour des listes de médicaments contre-indiqués.
– 14 mars 2012 –
Les cartes de soins et d’urgence sont actuellement en rupture de stock. Nous avons contacté la Direction Générale de la Santé pour remédier à ce problème.
– 5 mars 2012 –
Notre assemblée générale s’est déroulée à l’hôpital Henri Mondor. Le Conseil Scientifique s’est également réuni.
– 7 novembre 2011 –
Dans la rubrique « liens – publications » vous pouvez retrouver l’intervention de Kamran MORADKHANI, membre du Conseil Scientifique de Vigifavisme, au Congrès européen de Strasbourg sur la drépanocytose en avril 2011, Vigifavisme y a également participé.
– 5 novembre 2011 –
Nous lançons l’appel à cotisations pour l’année 2012. Vous trouverez le nouveau bulletin d’adhésion dans la rubrique « Association » puis « Adhérer ». Le montant de l’adhésion pour l’année 2012 est de 20 euros.
– 26 octobre 2011 –
La présidente Julia de Wellenstein a démissionné de sa fonction pour des raisons personnelles. Elle fait toujours partie de l’association et siège au conseil d’administration. Aurélie Zarka a été élue présidente. Claudine Plewa a été élue trésorière.
– 7 septembre 2011 –
Voici notre nouvelle adresse postale :
Association Vigifavisme
Hôpital Henri Mondor
Espace des Associations
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRETEIL Cedex
– 22 juin 2011 –
Vigifavisme change de domiciliation. Nous vous communiquerons dans quelques jours notre nouvelle adresse postale. Notre adresse mail reste inchangée.
– 14 avril 2011 –
Vigifavisme a participé au 6ème congrès sur la Drépanocytose qui s’est déroulé du 12 au 15 avril 2011 au Parlement Européen à Strasbourg et s’est présenté au Forum des Associations.
– Janvier 2011 –
L’adhésion pour l’année 2011 est fixée à 40 euros.
– Octobre 2010 –
C’est avec joie que nous vous annonçons la parution dans le Journal d’Économie Médicale de l’article: « Le déficit en G6PD: Arguments épidémiologiques et socio-économiques en faveur de la nécessité d’un dépistage systématique ciblé » écrit par les Professeurs Dominique Jolly et Émile Levy. Il explique parfaitement les différents aspects et reflète l’importance du sujet qui est notre cause.
– Septembre 2010 –
Nous avons présenté notre nouveau site Internet à l’AFML, l’Association pour la formation des médecins libéraux, l’UNAFORMEC, l’Union Nationale des Associations de Formation Médicale Continue ainsi qu’à nos médecins référents.
– 25 juin 2010 –
Vigifavisme a participé à la réunion nationale des centres de référence et centres de compétences pour les maladies constitutionnelles rares du globule rouge qui s’est déroulé à Paris avec comme coordinateur le Pr Frédéric Galactéros
– 7 février 2010 –
C’est avec douleur et émotion que nous vous annonçons le décès du Professeur Dominique Jolly, Fondateur et Président de Vigifavisme (2004-2009)